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三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生

故事FM 2021.03.01 来源: 虎嗅网热度: 565

汤锋磊，法布雷病患者每40,000人里患病1人我叫汤锋磊，今年 33 岁，出生在上海金山区一个农村家庭。没想到，回到人民医院后，医生让我们做好心理准备，治疗这个疾病的药，国内市场目前还没有，所以药价特别昂贵。小汤置换股骨头住院期间王一凡，戈谢病患者家属每200,000人里患病1人我叫王一凡，今年 35 岁，生活在江苏徐州，是一名自由职业者。2014 年 7 月，我女儿诺诺 1 岁多的时候，在北京协和医院被确诊为一种叫做“戈谢病”的罕见病。