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一场罕见病诊疗实践的背后：谁卡住了病人的诊疗和支付

经济观察报 2021.02.28 来源: 虎嗅网 热度: 181
江苏地方医院对戈谢病的认知转变，跟2020年10月成立的江苏省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组有关。戈谢病患儿思诺在1岁多确诊戈谢病，这是一种罕见的遗传性疾病，中国大约有400名确诊患者，患病率约为五十万分之一。这几家医院也是诊疗协作组内对应疾病的确诊医院。