女儿得罕见病“活不过20岁”，我花16年打破“魔咒”

八点健闻Plus 2021.02.28 来源: 虎嗅网热度: 591

本文来自微信公众号：八点健闻，作者：毛晓琼，原文标题：《罕见病女儿被判“活不过20岁”，倔强母亲努力16年终破“魔咒”》，头图来源：视觉中国今天是2月28日，第十四个“国际罕见病日”。中国罕见病患者约在2000万左右。我的女儿，被认为活不过20岁2004年是我人生最大的分水岭。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁。